Tháng 4- 2006: khi trang web www.maukhodong.net ra đời, rất nhiều người vẫn chưa biết gì về căn bệnh hiểm nghèo này. Một năm sau, hầu hết các phương tiện thông tin đại chúng trong nước ít nhất cũng đã một lần nhắc đến trang web www.maukhodong.net  và nỗ lực vì cộng đồng của chàng trai quê ở Tây Sơn - Bình Định Nguyễn Văn Thạnh. Với một bệnh nhân máu khó đông (MKĐ) thuộc loại nặng, sống nay chết mai như Thạnh một năm là thời gian chống chọi rất dài. Ấy vậy mà những việc chàng trai này làm được ngay cả người bình thường cũng rất khó hoàn thành. Gặp Thạnh sau một năm, điều bất ngờ là nụ cười trên môi anh có vẻ còn tươi hơn.

Vừa chào tôi, Thạnh vừa cười -Tôi ra đây để nhận giải thưởng ICT- Thắp sáng niềm tin, cũng xung quanh trang web mà năm ngoái baobinhdinh.com.vn đã đề cập đấy. Chưa dứt màn chào hỏi anh đã say sưa nói về dự định mà anh cùng một số người có nhiệt huyết khác đang xúc tiến - thành lập Hội những người mắc bệnh máu khó đông Việt Nam.Tất cả nhằm giành giật mạng sống cho những đồng bào mắc căn bệnh nan y này.

Nguyễn Văn Thạnh (người thứ 2, từ phải qua) nhận giải thưởng ICT- Thắp sáng niềm tin (4-2007).

Một năm đáng nhớ của Thạnh

Tôi đã quen Thạnh khi đang ở trong cơn cùng quẫn của bệnh tật, anh nằm viện liên miên và liên tục nghĩ đến cái chết. Rồi anh nhận giải Ngày sáng tạo Việt Nam 2006, ra Hà Nội có mấy ngày anh đã vội “thăm ngay” bệnh viện Bạch Mai ba hôm. Ở độ tuổi 8X nhưng vì bệnh tật nên anh gần như không đi được đâu xa, tất cả phải nhờ người khác giúp đỡ. Ở buổi thuyết trình trước ban giám khảo Giải thưởng ICT- Thắp sáng niềm tin trông anh rất khỏe mạnh, lanh lợi. Trang phục công sở gọn gàng, vai đeo laptop, trông anh rất đĩnh đạc, tự tin chứ không còn dáng dấp của “bệnh nhân mắc bệnh hiểm nghèo cần được giúp đỡ” đâu nữa…

+ Xin chúc mừng khi thấy anh khỏe mạnh! Xem ra dự án thiết lập và điều hành trang web www.maukhodong.net đã mang lại cho anh một sự thay đổi đáng kể trong cuộc sống chỉ trong một năm?

Vâng! Có đúng là như vậy, trang web đã giúp tôi nhận được một số giải thưởng, được nhiều người biết đến nhưng quan trọng hơn là tôi được làm công việc mà tôi ấp ủ và đam mê. Tôi thấy mình sống có ích, giúp đỡ được nhiều người cùng cảnh.Và tôi vui hơn, khỏe hơn, được đi nhiều nơi hơn, được gặp nhiều người bạn mới!

Khi tôi tìm hiểu tư liệu về bệnh, được nghe các bác sĩ đầu ngành huyết học nói chuyện, tôi đã bổ sung kiến thức cho mình rất nhiều. Và tôi vận dụng nó cho việc chữa trị cho chính bản thân tôi. Tôi đã phần nào lấy lại được sức khỏe. Trước kia tháng nào tôi cũng phải nhập viện hai, ba lần vừa tốn kém vừa mất thời gian, nay biết bệnh, biết cách phòng tránh, đã sáu tháng rồi tôi chưa phải vào viện lần nào!

Nghiệm từ bản thân mình ra, tôi thấy dự án sẽ cần cho rất nhiều người! Việc xuất huyết nội của bệnh nhân MKĐ cũng như trổ mậu của một đám ruộng, nếu biết mà chặn nó ngay từ đầu thì sẽ chẳng lo nước âm thầm chảy ra khỏi ruộng đến khi cạn mới hay như trước nữa! (Cười hóm hỉnh và khoe mình chính gốc dân làm ruộng!)

Làm dự án giúp tôi tăng khả năng giao tiếp cũng như được sống trong cảm giác bận rộn, tôi rất thích như vậy và có lẽ vì vậy mà tôi khỏe hơn!

+ Thế một năm qua dự án của anh đã làm được những gì?

Thông thường một bệnh nhân MKĐ loại nặng như tôi khó làm được chuyện gì ra hồn. Nhưng một năm qua, tôi đã làm được khá nhiều việc. Đó là nhờ mình thấy mối lo của mình được cộng đồng chia sẻ, được nhiều cơ quan truyền thông ủng hộ. Một năm với một bệnh nhân như tôi như vậy là rất đẹp. Đến thời điển này, phần lớn công việc của dự án đã triển khai theo đúng kế hoạch. Đã có nhiều đợt  tuyên truyền về bệnh MKĐ và dự án này ra xã hội, sự xuất hiện thường xuyên của mình trên các phương tiện thông tin đại chúng cũng là một phần của dự án.

Hiện nay trang web maukhodong.net không chỉ mang kiến thức bệnh MKD cho bệnh nhân, người nhà mà còn là cầu nối giữa bệnh nhân với bệnh nhân, bệnh nhân với bác sĩ chuyên môn. Tổ chức 2 lần buổi gặp mặt bệnh nhân ở miền Trung. Tổ chức một buổi tư vấn trực tiếp về bệnh này trên truyền hình (thực hiện ở  Trung tâm Đài THVN tại Đà Nẵng).

Tôi và các cộng sự đang xúc tiến một số dự án tạo việc làm phù hợp dành cho bệnh nhân MKĐ. Hiện tại mình đã mở một hiệu ảnh kỹ thuật số trong khuôn viên KTX ĐH Bách Khoa Đà Nẵng, có ba bệnh nhân MKĐ đang làm việc ở đây và cửa hiệu hoạt dộng cũng ổn.

Tuy nhiên, điều đáng quý nhất là mình đã có trong tay bản danh sách hơn 600 bệnh nhân MKĐ trên cả nước, nhờ sự ảnh hưởng của dự án mà việc xin hồ sơ bệnh án từ các bệnh viện cũng dễ hơn. Rồi qua báo đài, nhiều bệnh nhân và người nhà trực tiếp liên hệ với tôi và tôi đã nhiều lần cảm động đến rơi nước mắt vì họ. Khi được số hóa những dự liệu này sẽ hỗ trợ công tác nghiên cứu khoa học nhằm tìm ra cách chữa bệnh ratas nhiều. Mặt khác, trước mắt việc chữa trị cho bệnh nhân sẽ thuận tiện hơn. Cá nhân tôi là một ví dụ đấy thôi.

Thuyết trình trước Hội đồng xét giải thưởng Vì người khuyết tật.

+ Chắc mọi chuyện không phải lúc nào cũng suông sẻ như anh kể?

Ồ, cũng có một vài trắc trở, nhưng đó cũng là chuyện phải có. Nếu cứ thông đồng bén giọt từ đầu đến cuối thì đâu còn là cuộc sống nữa (cười rất tươi). Khoảng tháng 9 năm ngoái, dự án được triển khai không tốt, khi tôi liên hệ công việc nhiều người hiểu lầm tôi là kẻ háo danh, lợi dụng dự án để trục lợi cá nhân. Tôi rất buồn và chán nản, muốn bỏ luôn dự án để lo riêng việc mình để thôi không phải gặp phiền phức nữa.

Chính cái lúc chán nản nhất ấy, tôi nhận được một cuộc điện thoại từ TP HCM của chị X. - một phụ nữ quê ở Thanh Hóa có hai con trai bị Hemophilia A thể nặng. Nhà chị X,. nghèo, chị phải vào TP HCM kiếm việc gởi về cho các con chữa bệnh. Một ngày kia khi xé giấy gói hàng, chị tình cờ biết tin về dự án, chị mừng đến phát khóc vì ngỡ đã có thuốc chữa trị cho con. Tôi tính từ ngày báo ra đến ngày chị gọi điện cho tôi là hơn hai tháng, bài báo viết về tôi đã lưu lạc khắp nơi để rồi đến tay chị và khiến chị quen tôi… Niềm hy vọng của những số phận như chị tiếp thêm nghị lực cho tôi. Tôi hứa với mình sẽ làm hết khả năng, biến những hy vọng của chị, của chúng tôi ngày càng lớn lên, gần hơn và sẽ là hiện thực trong một ngày nào đó!

+ Có lẽ giờ dự án cứ thế vận hành chứ không còn gặp trở ngại gì nữa đâu nhỉ?

Ngược lại thì có đấy nhà báo ạ! Trước tiên là thông tin về bệnh không có nhiều nên rất dễ gây nhàm chán, muốn làm cho nó hấp dẫn quả không dễ. Bài vở trên web chủ yếu vẫn do một mình tôi viết nên không thể  cập nhật thường xuyên. Tiếp đến là gặp phải sự bất cộng tác từ phía người bệnh, nhiều người giấu bệnh vì sợ nhiều người biết gia đình sẽ khó làm ăn. Mình muốn tạo được nhiều công ăn việc làm phù hợp cho bệnh nhân MKĐ để thu hút họ. Có công việc ổn định, cuộc sống của bệnh nhân MKĐ sẽ đỡ vất vả hơn. Mình đã thuyết phục được một số bệnh nhân nhưng vẫn còn một số khác nói thật là mình đành bó tay.

Tôi vẫn còn rất nhiều việc phải làm

Khi tôi phỏng vấn anh, câu chuyện liên tục bị rẽ sang hướng khác vì tôi liên tục hút vào những kế hoạch, dự định và ý tưởng của anh. Lúc là ý tưởng kinh doanh hoa quà tặng, khi là “ô tô khách giá rẻ” rồi đến phương thức thực hiện phân loại rác (3R) sao cho phù hợp với một thành phố như Đà Nẵng (nơi anh đang sống và học tập).

+ Mải mê theo dự án, một sinh viên sinh năm 3 như anh đến nay vẫn chưa tốt nghiệp?

Năm ngoái vì dự án và vì sức khỏe không tốt tôi đã bảo lưu kết quả học một năm. Nay dự án đã đi vào guồng, tôi đã đến trường lại. Hiện nay việc học tập ở trường vẫn chiếm nhiều thời gian của tôi nhiều nhất đấy chứ! Mình đã chuẩn bị rất nhiều kế hoạch để khi ra trường có thể làm việc ngay.

Sau tai nạn năm 2005 mình đã bị tật chân trái, không đi xe máy được nữa. Mình đến trường bằng xe đạp điện (chiếc xe do một nhà hảo tâm tặng). Mình nay khỏe hơn, có thể vận động nhiều…

Anh Nguyễn Thanh Sơn - một bệnh nhân máu khó đông đang làm việc tại hiệu ảnh kỹ thuật số ở KTX Đại học Bách khoa Đà Nẵng - cửa hiệu do Thạnh thành lập.

+ Dự án nào rồi đến lúc kết thúc, rồi tới đây anh sẽ làm gì?

Nếu nó chỉ là phần tài trợ của Ngân hàng thế giới (WB) thì tháng 6 này dự án sẽ kết thúc. Nhưng công việc để cộng đồng hiểu và chia sẻ với bệnh nhân MKĐ thì vẫn tiếp tục. Trang web maukhodong.net sẽ được duy trì vì có thêm một chỗ để bệnh nhân đi về chia sẻ cùng nhau là chuyện tốt đấy chứ.

Tháng 5 tới, khi hội người bị bệnh rối loạn đông máu bẩm sinh Việt Nam ra đời sẽ có ban chấp hành hội quản lý trang web và khi ấy chắc nó sẽ phát huy tác dụng tốt hơn. Còn mình, khi có Hội rồi, cùng với những người giàu tâm huyết khác chúng mình sẽ làm hết sức mình cho hội, Hội sẽ có gắng để chia sẻ thật nhiều với các bệnh nhân.

Năm qua mình đi gần hết đất nước, mình ôm ấp nhiều dự định. Nhưng trước mắt là học xong và lấy xong tấm bằng ĐH cái đã!

+ Sao không thấy anh nói gì đến chuyện cá nhân thế nhỉ?

Cũng hơi khó nói nhưng rồi chuyện gì đến nó sẽ đến, năm qua mình đã gặp được rất nhiều bạn tốt và mình hạnh phúc về điều đó. Mình tự hào vì bây giờ mình đến đâu cũng có người quen và nhận được sự giúp đỡ chân tình từ họ. Còn bạn gái ư? Năm qua mình đã suýt yêu hai lần rồi đấy, nhưng chỉ “suýt” thôi đấy nhé! (Cười)

+ Xin cảm ơn anh, chúc anh có thật nhiều sức khỏe!

• Võ Thị Ngọc Ánh

Những giải thưởng mà Thạnh đã giành được trong năm qua: - Giải Ngày sáng tạo Việt Nam 2006 - Thanh niên sống đẹp TP Đà Nẵng - Thanh niên sống đẹp Việt Nam - Hiệp sĩ công nghệ thông tin 2006 - Giải ICT- Thắp sáng niềm tin