Dáng người mảnh mai, gương mặt xinh xắn, là Anh hùng Châu Á năm 2004, không ai biết rằng người phụ nữ ấy đang mang trong mình căn bệnh AIDS. Bước ra từ bóng tối của bệnh tật và sự ghẻ lạnh của mọi người, chị Phạm Thị Huệ (sinh ra tại TP Hải Phòng) đang chạy đua cùng thời gian còn lại của cuộc đời để kéo mọi người đến gần nhau, chia sẻ hơn với người có HIV. Giữa những bộn bề công việc tại Hội thảo “Tăng cường công tác phòng chống HIV/AIDS” vừa được tổ chức tại TP Quy Nhơn, chị đã dành cho PV Báo Bình Định một cuộc trò chuyện.
* Chúng tôi đã sống như con thú phải trốn chạy...
 |
|
Anh hùng Châu Á Phạm Thị Huệ kể về cuộc đời mình tại Hội thảo “Tăng cường công tác phòng, chống HIV/AIDS” được tổ chức tại TP Quy Nhơn. Ảnh: T.Hiền |
“… Thay vì xấu hổ và sống thầm lặng như nhiều người Việt Nam có AIDS khác, chị Huệ đã xuất hiện nhiều trên truyền hình và trong các hội nghị. Chị đã trở thành một gương mặt tiêu biểu của tổ chức “Mẹ và vợ”, giúp đỡ các bệnh nhân AIDS do một tổ chức ở Na Uy và UBND phường của chị thành lập…”.
(Tạp chí Time, ngày 11.10.2004) |
* Lập gia đình năm 21 tuổi, biết tin mình bị nhiễm HIV từ chồng ngay lúc nằm trên bàn mổ chờ sinh con trai đầu lòng, khi ấy cảm giác của chị như thế nào?
- Đó là một ký ức buồn. Năm 2001, nằm trên bàn mổ của bệnh viện, tôi nghe loáng thoáng các bác sĩ nói rằng mình bị nhiễm HIV. Mổ xong, bệnh viện chuyển mẹ con tôi nằm riêng trong một căn phòng rất bẩn mà không chăm sóc gì cả. Rồi cái tin tôi bị nhiễm HIV được bác sĩ của bệnh viện thông báo trong toàn khoa. Ngay tắp lự, mọi người đều nhìn tôi như… một vật thể lạ.
Biết tin, gia đình đến thăm nhưng chỉ dám đứng ngoài nhìn qua khung cửa kính bệnh viện. Nhưng điều làm tôi đau nhất là con trai tôi. Ngay từ lúc mới sinh ra, cháu đã lập tức được gắn cái mác “con của bà HIV”, phải gánh chịu sự thiệt thòi, không được mọi người trong gia đình bồng bế, yêu thương. Đến lúc hai mẹ con xuất viện, gia đình không muốn đưa về nhà mà đi thuê một nơi trọ cho vợ chồng con cái ở. Chồng bị cho thôi việc. Không có việc làm, mỗi tháng gia đình bên ngoại “chi viện” cho chúng tôi 10 cân gạo, còn bên nội thì tiếp tế thức ăn, mỗi tuần mang sang một lần. Chúng tôi đã sống như con thú phải trốn chạy.
Nhưng mọi việc chưa phải dừng ở đấy! Khi chủ nhà trọ biết tin vợ chồng tôi bị nhiễm HIV thì họ không cho thuê nhà nữa. Cả nhà lại “khăn gói quả mướp” thuê trọ ở một nơi khác, nhưng cũng chỉ vài tháng thì lại… chuyển nhà. Liên tục bị xua đuổi, tuyệt vọng, tôi đã hai lần tháo chiếc nhẫn cưới đi bán, lấy tiền mua đồ nấu một mâm cỗ ngon và trộn thuốc chuột vào để tự vẫn.
* Nhưng…
- Đúng vào cái lúc hai vợ chồng định ăn tô canh có trộn thuốc chuột thì chúng tôi cùng nghĩ đến con trai.
* Không phải ai cũng có can đảm thừa nhận mình có HIV. Sau khi công khai mình có HIV, chị có nhận được sự chia sẻ từ cộng đồng?
- Mọi người hãy tưởng tượng là hôm gia đình vợ sắp cưới của cậu em chồng đến chơi, thăm nhà thì ti vi cũng đồng thời phát sóng chương trình của tôi, ngay lập tức họ từ chối đám cưới. Đến bây giờ, cậu em chồng tôi đã hơn 30 tuổi mà vẫn chưa có vợ.
 |
|
Anh hùng Châu Á Phạm Thị Huệ và cựu Tổng thống Mỹ Bill Clintơn. Ảnh do nhân vật cung cấp
|
* Chưa chết vì bệnh nhưng có thể chết vì... kỳ thị!
* Động lực nào đã đưa chị đến với các hoạt động xã hội, trở thành “lãnh đạo” của một tổ chức với những người có HIV ở TP Hải Phòng và sau đó tham gia hàng loạt các diễn đàn, chương trình phòng chống HIV/AIDS?
- Tình cờ đọc thông tin trên một tờ báo, tôi được biết có khoảng 30% trẻ được sinh ra bị lây nhiễm HIV từ mẹ. Tôi đã nghĩ ngay đến niềm hi vọng của con trai và cho cháu làm xét nghiệm. Kết quả, cháu âm tính. Đó là động lực để tôi tham gia câu lạc bộ Hải Âu với tâm niệm phải làm gì đó để chiến đấu với HIV, đồng thời làm cho cộng đồng có cái nhìn đúng hơn, thông cảm hơn với người có HIV.
Bà Nguyễn Thị Hoài Thu, nguyên Chủ nhiệm Ủy ban Các vấn đề xã hội của Quốc hội đã từng nói: “Một trong những nguyên nhân làm cho khó kiểm soát HIV/AIDS là sự kỳ thị và phân biệt đối xử với người có HIV”.
* Trước kia, khi nói đến HIV, nhiều người thường đồng nhất với tệ nạn xã hội. Đến năm 2007, khi Luật phòng, chống HIV/AIDS ra đời đã khẳng định HIV là một bệnh, trong đó nhấn mạnh đến yếu tố chống kỳ thị, phân biệt đối xử với người nhiễm…
- Tôi khẳng định, đến giờ sự kỳ thị, phân biệt đối xử với người có HIV vẫn còn rất nặng nề. Sự kỳ thị khiến cho người có HIV cảm thấy mất tự tin, không muốn bộc lộ bản thân. Vì thế, người có HIV không nhận được sự chăm sóc, động viên của gia đình và cộng đồng, mau suy sụp sức khỏe, thậm chí có người chán nản và sống buông thả, dẫn đến hệ quả là chúng ta không kiểm soát được sự lây lan của dịch. Sự kỳ thị cũng sẽ tác động đến sự phát triển của cả quốc gia bởi người nhiễm không nhận được việc làm, không được cống hiến như người khác.
Sự kỳ thị diễn ra ở nhiều hình thái, ở bất cứ nơi đâu. Năm 2004, tôi đến Bệnh viện K để khám nốt u nhỏ ở đằng sau tai. Khi bác sĩ biết tôi bị nhiễm HIV thì chỉ nói một câu gọn lỏn: “thôi về sống chung với nó chứ còn “khám khiếc, mổ miếc” gì nữa!”. Bây giờ thì tôi không còn gặp kiểu thái độ ấy nữa nhưng ngược lại sự kỳ thị lại được che đậy khéo léo, kín đáo hơn mà chúng tôi gọi là sự kỳ thị “ngọt ngào”.
Không chỉ lúc sống mà ngay cả khi chết, sự kỳ thị vẫn còn đeo bám người có HIV. Cách đây 5 tháng, ngay tại huyện Thủy Nguyên (TP Hải Phòng), ông chủ tịch một xã nọ đã kiên quyết không cho chôn một người nhiễm đã chết mà buộc gia đình phải thiêu. Rồi đám tang của người có HIV cũng không có người đến thăm viếng, chia buồn. Có những đám tang chỉ “vỏn vẹn” 7 người là những người không thể vắng mặt như cha mẹ, anh chị em.
 |
|
Chị Huệ chụp ảnh cùng Hoàng hậu Jordan Raina. Ảnh do nhân vật cung cấp
|
* Anh hùng giữa đời thường
Vượt qua cú sốc về bệnh tật, chị Huệ tìm tòi các thông tin về HIV trên báo chí, tích cực tham gia các hoạt động tuyên truyền, vận động phòng chống HIV/AIDS. Năm 2004, chị được Tạp chí Time bầu chọn là 1 trong 20 người “Anh hùng Châu Á”. Năm 2007, vượt qua hơn 4.000 ứng cử viên, chị trở thành một trong 250 đại biểu tham dự Hội nghị Lãnh đạo trẻ toàn cầu. Chị cũng là một trong 6 người Việt Nam được Ban tổ chức cuộc thi “Đi tìm người rước đuốc Olympic Bắc Kinh 2008” chọn tham gia vào đoàn rước đuốc hồi tháng 4.2008 vừa qua.
Mọi người gọi chị là “Anh hùng”, “Ngọn hải đăng cho những bệnh nhân AIDS”. Chị tâm sự: “Tất cả những yêu mến của mọi người là nguồn động viên to lớn, liều thuốc tinh thần vô giá để giúp tôi có thêm nghị lực sống, làm việc quãng đời còn lại”.
* Chị đã nhiều lần tham gia các diễn đàn, hội nghị quốc tế về phòng, chống AIDS tại nhiều nước trên thế giới. Theo chị, cuộc sống của người có HIV ở các nước có khác gì ở Việt Nam?
- Tôi có cơ hội tham gia những hội nghị quốc tế và được giao lưu với những người có HIV đến từ các nước khác. Khi đã đến đó thì chúng tôi đều có chung cảnh ngộ, chung khó khăn.
* Chị có thể nói rõ hơn công việc của chị - tình nguyện viên quốc gia của Liên hiệp quốc tham gia thực hiện dự án GIPA?
- Hiện tại, tôi đang tham gia thực hiện dự án “Khuyến khích sự tham gia hơn nữa của người sống với HIV/AIDS. Các hoạt động của dự án tập trung vào 5 mục tiêu chính: tổ chức tập huấn nâng cao năng lực cho người có HIV và gia đình người có HIV; người có HIV và gia đình được tiếp cận hơn nữa với các dịch vụ chăm sóc và hỗ trợ cho người có HIV; giảm kỳ thị phân biệt đối xử; khuyến khích sự tham gia tình nguyện của cộng đồng.
* Điều hạnh phúc và băn khoăn của chị lúc này là gì?
- Hiện tại, tôi đang cố gắng làm thật nhiều việc để góp vào công cuộc phòng chống HIV/AIDS. Hầu hết thời gian của tôi là đi làm công việc của cộng đồng. Tôi may mắn vì hai bên gia đình nội ngoại đều tạo điều kiện để tôi có thể tham gia tốt. Ông xã cùng cảnh ngộ nên rất hiểu và cũng là một thành viên tích cực trong nhóm Hoa Phượng Đỏ. Bây giờ, công việc bận rộn, có khi tôi đi công tác cả tháng trời, ông xã vừa làm bố vừa làm mẹ. Tôi rất hạnh phúc khi cậu con trai không bị nhiễm HIV từ mẹ đang học lớp 2. Được làm việc và cống hiến, cuộc sống của tôi có ý nghĩa, nhưng tôi chỉ sợ không còn nhiều thời gian. Tôi rất thích câu nói: “Người yêu người bao nhiêu cũng thiếu, người ghét người chút xíu cũng dư”.
* Ấn tượng của chị lần đầu tiên đến với Bình Định?
- Dù là lần đầu tiên và thời gian ngắn ngủi nhưng tôi rất ấn tượng về những con người ở đây. Cũng may mắn khi tham gia hội thảo tại TP Quy Nhơn, tôi đã có cơ hội được ngồi cạnh một chị có HIV. Tôi đã phải chủ động để làm quen với chị. Đau đớn hơn khi cả hai mẹ con đều có HIV.
* Cảm ơn chị đã có những chia sẻ về bản thân và gia đình với độc giả báo Bình Định. Chúc chị và gia đình hạnh phúc!
| 
