Nỗi lo thalassemia

Hiện có khoảng 12% dân số cả nước mang gen bệnh thalassemia (tan máu bẩm sinh); trong khi đó, chi phí điều trị cho một bệnh nhân ở thể nặng là rất lớn, gây nhiều nỗi lo.

Rào cản điều trị

Phát hiện bị bệnh thalassemia từ tháng 4.2019, đến nay bé Phạm Võ Khang Hạ (SN 2018, xã Cát Sơn, huyện Phù Cát), đã trải qua đợt truyền máu thứ 4 tại khoa Nhi (BVĐK tỉnh). “Nhà nghèo, biết tin con mắc bệnh tan máu bẩm sinh, tâm trạng vợ chồng tôi càng nặng nề hơn khi bác sĩ bảo bệnh không có thuốc chữa khỏi, phải sống chung suốt đời. Giờ cháu chỉ mới truyền máu, sắp tới phải điều trị thuốc thải sắt tốn nhiều tiền mà không được BHYT chi trả điều trị ngoại trú, cũng chưa biết phải xoay sở thế nào!”, mẹ bé Khang Hạ là chị Võ Thị Trang rơm rớm nước mắt nói.

Bé Phạm Võ Khang Hạ được truyền máu điều trị thalassemia tại khoa Nhi, BVĐK tỉnh.

Nỗi lo của vợ chồng chị Trang cũng là tâm trạng chung của nhiều gia đình có con đang điều trị thalassemia tại khoa Nhi. Gần chục năm nay, tháng nào bé N.T.P. (SN 2005, phường Nhơn Hòa, An Nhơn) cũng được đưa xuống BVĐK tỉnh truyền máu, không phải tốn tiền chi trả vì đã có BHYT. Tuy vậy, với thuốc điều trị thải sắt cho bé P., do BHYT không thanh toán chi phí điều trị ngoại trú, nên bé dùng thuốc không được đều, do gia đình không kham nổi chi phí thuốc đắt đỏ trong thời gian dài (185 nghìn đồng/viên, điều trị 2 viên/ngày và phải kéo dài 10 ngày/đợt).

Nhìn vào danh sách 23 bệnh nhi mắc bệnh này điều trị tại khoa Nhi (BVĐK tỉnh), bác sĩ Nguyễn Ngọc Hương cho hay, bệnh nhân tan máu bẩm sinh gặp nhiều khó khăn trong điều trị. Bởi, ngoài truyền máu, bệnh nhân bắt buộc phải điều trị thải sắt, tuy nhiên BHYT chỉ chi trả chi phí điều trị nội trú. Việc không thực hiện đúng phác đồ điều trị là một rào cản ảnh hưởng đến kết quả điều trị.

Theo tính toán, chi phí cho việc điều trị người bệnh ở thể nặng rất tốn kém, ước tính từ lúc sinh ra đến 30 tuổi là gần 3 tỷ đồng. Người bệnh ở thể trung bình và nặng phải truyền máu định kỳ và thải sắt; trong đó thể nặng truyền máu 2 lần/tháng, thể trung bình có thể truyền 1 lần/tháng.

Cần sự chung tay

Bác sĩ Phạm Văn Dũng, Trưởng khoa Nhi (BVĐK tỉnh) cho biết, thalassemia là nhóm bệnh máu di truyền bẩm sinh có chung đặc điểm là tan máu thường xuyên dẫn đến thiếu máu mạn tính phải điều trị suốt đời, gây hậu quả nặng nề đối với người bệnh, gia đình, xã hội. Biến chứng của bệnh là trẻ bị thấp còi, trán dô, mũi tẹt, lách to, xơ gan, tuổi thọ thấp...

Theo bác sĩ Võ Đình Lộc, Phụ trách Trung tâm Huyết học - Truyền máu tỉnh, để phần nào chia sẻ khó khăn với bệnh nhân thalassemia, đơn vị ưu tiên giải quyết máu truyền theo đợt cho bệnh nhân ở các khoa Nhi, Nội tổng hợp (BVĐK tỉnh), tránh để bệnh nhân phải chờ đợi lâu, phải nằm viện.

Hiện có hơn 12 triệu người trong cả nước mang gen bệnh thalassemia. Do là bệnh di truyền nên người con có thể hưởng một hoặc nhiều gen bị tổn thương từ bố mẹ. Trường hợp các cặp vợ chồng khỏe mạnh, nhưng cùng mang gen lặn, không có biểu hiện bị bệnh, nhưng khi sinh con sẽ có tỷ lệ 25% con sinh ra bình thường, 50% con sinh ra mang gen lặn và 25% con sinh ra mắc thalassemia. Do đó, việc xét nghiệm máu, gen bệnh để tìm ra bệnh lý trước khi kết hôn là hết sức cần thiết. Nhưng để làm được điều này, cần triển khai đồng bộ các giải pháp quốc gia; tuyên truyền, vận động các gia đình có con trong độ tuổi học sinh phổ thông tự nguyện tham gia sàng lọc bệnh thalassemia; đưa thông tin về tan máu bẩm sinh vào các hoạt động truyền thông cộng đồng, đặc biệt ở nhóm học sinh, sinh viên…

“Vấn đề then chốt là xây dựng và triển khai chương trình thalassemia quốc gia. Chương trình này sẽ góp phần kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn gen bệnh, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh. Thalassemia là một bệnh di truyền phổ biến, khó chữa nhưng lại dễ phòng ngừa, vì vậy thực hiện tốt công tác truyền thông và thực hiện đồng bộ các giải pháp trên chính là phương pháp hữu hiệu nhất”, bác sĩ Võ Đình Lộc nhấn mạnh. 

MAI HOÀNG