Gia đình có 4 trường hợp bị teo cơ ở Tuy Phước:

Khó xác định nguyên nhân gây bệnh

Phải qua dăm bảy lượt hỏi thăm, chúng tôi mới tìm được nhà bà Huỳnh Thị Chanh, ở xóm 11, thôn Lộc Thượng, xã Phước Sơn, huyện Tuy Phước. Ngôi nhà lọt thỏm giữa cánh đồng, tách biệt hẳn với xung quanh. Ở đó, có những con người đang hằng ngày chống chọi với một chứng bệnh quái ác.

Hơn 20 năm trước, ông Lê An, chồng bà Chanh, bị đột tử không rõ nguyên nhân ở tuổi 63. Trước khi ông An tham gia quân dịch cho chính quyền Sài Gòn, ông bà đã sinh được 5 người con, 2 người mất từ nhỏ và 3 người còn lại hiện vẫn đang sống mạnh khỏe, có gia đình con cái bình thường. Năm 1975 giải ngũ cho đến khi ông An mất, ông bà sinh thêm được 5 người con, 1 người mất từ nhỏ, 4 người còn lại đều bị teo cơ.

Bà Chanh cùng hai người con bị teo cơ.

Nỗi bất hạnh của một gia đình

Năm nay bà Chanh đã bước qua tuổi 75, chỉ di chuyển được bằng cách… lết. Bà yếu vì tuổi già, trong khi 4 người con của bà lại di chuyển khó khăn vì bệnh tật. Đó là Lê Văn Cư (39 tuổi), Lê Văn Dũng (37 tuổi), Lê Văn Hoàng (34 tuổi) và Lê Thị Kiều Oanh (30 tuổi). Bà Chanh thở dài: “Cả 4 đứa đều sinh ra bình thường, lớn lên như mọi đứa trẻ khác. Vậy mà, cứ đến chừng 15-17 tuổi, tay chân lần lượt teo dần, chẳng làm lụng gì được nữa”.

Nghe có người đến thăm, anh Cư tay cầm chân lết từ nhà trên xuống, chị Oanh trong buồng khấp khểnh bước ra. Đang đứng, chị đột ngột ngồi thịch xuống nền nhà, đôi chân không đỡ được cơ thể. “4 anh em đều bị như nhau, khi đang làm việc tự nhiên thấy chân tay không nhấc lên nổi, rồi sau cứ thế teo dần”, anh Cư kể.

Thật bất ngờ khi được biết chị Oanh rất giỏi cờ tướng. Năm 2009, chị đoạt giải Nhất môn cờ tướng tại Đại hội TDTT cấp huyện, sau đó đoạt huy chương Vàng tại giải đấu cấp tỉnh. Thời điểm ấy, tay chân của chị Oanh đã có dấu hiệu yếu dần. Đến giờ, chị chẳng thể tham gia tập luyện môn thể thao mình đam mê nữa.  

Trong ngôi nhà của bà Chanh hiện có 6 người ở. Người mẹ già và 4 đứa con bệnh tật đều trông chờ vào bàn tay của người chị cả, bà Lê Thị Ninh, 52 tuổi. Vì thế, ngoài ruộng nhà, bà Ninh còn làm thuê, làm mướn để nuôi cả gia đình. “Trong 4 đứa em bị bệnh, chỉ có Dũng và Hoàng còn làm được việc nhà, giúp chị quét sân dọn ngõ. Mấy đứa em khỏe mạnh thì nghèo khổ, chẳng phụ giúp được gì nhiều, cảnh nhà ngày càng khó khăn”, bà Ninh ngậm ngùi.

Khó xác định nguyên nhân

Trước thông tin về 4 trường hợp bị teo cơ đặc biệt này, Sở Y tế đã chỉ đạo Trung tâm Y tế huyện Tuy Phước tổ chức đoàn khám và điều tra dịch tễ học tại địa bàn. Kết quả điều tra cho thấy, nguồn nước sử dụng trong ăn uống, sinh hoạt của người dân là nước máy, không bị ô nhiễm. Điều kiện vệ sinh tại địa phương tương đối sạch, không bị ô nhiễm không khí, không có nhà máy, hoặc khu công nghiệp ở gần.

Sau đó, Sở Y tế cũng đã thành lập tổ công tác đến thăm khám các bệnh nhân tại hộ gia đình. Qua thăm khám, cả 4 trường hợp đều có triệu chứng nổi bật là teo cơ vùng vai, cánh tay, mông, đùi. Phản xạ gân xương giảm ở cả 4 chi, không có rối loạn cảm giác và dấu hiệu tổn thương thần kinh trung ương. Khám lâm sàng các bộ phận tim, phổi, bụng đều không phát hiện bất thường. Cả 4 người đều phát triển bình thường về trí tuệ. 

Bác sĩ Võ Bảo Dũng, BVĐK tỉnh, người trực tiếp thăm khám, phân tích: “Nhiều khả năng, các thay đổi về gien là nguyên nhân gây teo cơ. Đây có thể là bệnh teo cơ tủy thể trưởng thành (spinal muscular atrophy) - một bệnh lý có tính di truyền theo gien lặn. Cũng không thể loại trừ nguyên nhân đột biến gien di truyền từ người cha, có nhiều khả năng liên quan đến các chất độc hóa học trong thời gian tham gia chiến tranh. Tuy nhiên, ông An đã mất nên rất khó xác định”.  

Theo bác sĩ Dũng, trong điều kiện phương tiện, trang thiết bị chẩn đoán hiện nay của BVĐK tỉnh cũng như của cả các cơ sở y tế tuyến trung ương, việc chẩn đoán chính xác nguyên nhân gây bệnh và điều trị các trường hợp này là cực kỳ khó khăn. Bệnh nhân sẽ bị teo cơ ngày càng nặng hơn, thậm chí teo cơ hô hấp, dẫn đến suy hô hấp và tử vong.

NGUYỄN VĂN TRANG