Nhân Ngày thế giới nhận biết chứng tự kỷ (2.4): Gian truân thắp màu hy vọng
Xanh da trời là màu của hy vọng, cũng là màu biểu trưng của trẻ tự kỷ nhằm tiếp thêm động lực, góp niềm tin cho những người đang trong cuộc chiến với hội chứng tự kỷ. Sâu bên trong hành trình thắp màu xanh ấy là những vật lộn, hoảng sợ, đau đớn và cả kiên nhẫn, tình yêu thương, hy sinh vô bờ bến của gia đình.
Đưa trẻ đến những nơi công cộng với những hoạt động tập thể là một trong những cách cha mẹ có con mắc chứng tự kỷ giúp trẻ hòa nhập. Ảnh minh họa
Vượt qua hoảng loạn
Chị N.T.T.Bích (32 tuổi, ở xã Nhơn Hạnh, TX An Nhơn) phát hiện con mình mắc chứng tự kỷ vào 5 năm trước, khi con trai chị 4 tuổi. Đó cũng là lần đầu tiên, người mẹ trẻ nghe đến hai chữ “tự kỷ”. Chị rơi vào cơn hoảng loạn thật sự khi các bác sĩ tại BVĐK tỉnh thông báo rằng: đây không phải là một loại bệnh; nó là một hội chứng rối loạn không có thuốc chữa và trẻ có thể phải sống suốt đời với nó.
Tự kỷ là do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ. Tự kỷ có thể xảy ra ở bất kỳ cá nhân nào không phân biệt giới tính, chủng tộc, giàu nghèo và địa vị xã hội. Tự kỷ được biểu hiện ra ngoài bằng những khiếm khuyết về tương tác xã hội, khó khăn về giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, hành vi, sở thích và hoạt động mang tính hạn hẹp và lặp đi lặp lại.
(Theo Cục Bảo vệ và Chăm sóc trẻ em - Bộ LÐ-TB&XH)
“Tôi đã khóc suốt những ngày sau đó. Tôi không biết mình phải làm gì. Thằng bé vẫn đập phá, cào cấu mẹ mỗi khi không được cái gì mình thích; không chịu nói, không chịu nhìn vào mắt mẹ. Rồi, phía nhà ngoại của cháu giới thiệu tôi với một người mẹ có con tự kỷ và đã can thiệp thành công. Nhận được nhiều hướng dẫn, động viên từ phía chị, tôi quyết định nghỉ việc (công nhân may) và ở nhà cùng con”, chị Bích nhớ lại.
Để vượt qua cú sốc khi biết con tự kỷ, chị P.M.Phương (40 tuổi, ở xã Phước Lộc, huyện Tuy Phước) mất 1 năm. “Cháu là con đầu và cũng là duy nhất của tôi cho đến bây giờ. Tôi kỳ vọng, mong mỏi vào cháu nhiều lắm. Tôi chăm sóc cháu kỹ càng, yêu thương, nâng niu là vậy, làm sao cháu bị tự kỷ được? Trả lời cho câu hỏi đó của tôi, các bác sĩ ở Bệnh viện Nhi Đồng TP Hồ Chí Minh bảo: hội chứng tự kỷ là nguy cơ đối với tất cả những trẻ em”, chị Phương nhớ lại.
Sau khi đưa con đến những nơi uy tín nhất để kiểm tra, tạm chấp nhận hai chữ “tự kỷ” từ nay xuất hiện trong gia đình mình, chị Phương lại mất thêm một khoảng thời gian để tự giày vò chính mình. Chị trách mình đã không lạc quan, vui vẻ hơn trong lúc mang thai con; giận bản thân đã không dành thời gian cho con nhiều hơn để sớm phát hiện những biểu hiện bất thường và can thiệp mà chỉ giao con cho vú nuôi... Và cuối cùng là ý nghĩ đầy ám ảnh: sau này, chị mất đi, con sẽ như thế nào?
“Một số ông bố bà mẹ dẫn con đi khắp nơi để bốc thuốc nam, cúng trừ tà. Có lẽ, cú sốc tinh thần vì nỗi đau tự kỷ đã làm họ suy sụp và phải bám víu vào những điều tâm linh mà quên mất rằng chính mình có thể hỗ trợ, giúp đỡ con trong cuộc chiến với tự kỷ”, chị Đào Thị Mộng Hằng, một giáo viên của Trung tâm Bảo trợ xã hội Đồng Tâm có nhiều kinh nghiệm can thiệp trẻ tự kỷ chia sẻ.
Theo cô giáo Phương Ái Vân, gia đình có vai trò quan trọng trong can thiệp và hỗ trợ trẻ tự kỷ.
- Trong ảnh: Cô giáo Phương Ái Vân đưa học trò tự kỷ tan trường.
Chìa khóa tình thương
Nhờ tình thương, chị Bích vững vàng, gắng gượng trước sự phản đối của nhà chồng khi mình quyết định nghỉ việc để có nhiều thời gian hơn bên con. Chị kể: “Thời điểm ấy, phía nhà chồng cho rằng, mình dựa dẫm vào việc con bị bệnh để nghỉ việc cho khỏe thân. May mắn, chồng mình tin tưởng, cật lực làm thợ hồ ở Sài Gòn để mưu sinh và động viên mình dành hết thời gian cho con. Hiện tại, con trai đã học đến lớp 3 và mình đã nhận đồ về nhà tranh thủ may trong lúc bên con. Tất nhiên, con vẫn là chính, nghề chỉ là phụ”.
Chị Nguyễn Thị Thanh Nhàn (46 tuổi, ở phường Trần Quang Diệu, TP Quy Nhơn), một người mẹ can thiệp hiệu quả chứng tự kỷ của con trai Nguyễn Mạnh Cường (18 tuổi) gửi gắm thông điệp: “Trẻ dù tự kỷ vẫn là một đứa trẻ, vẫn là con của mình. Xin đừng đem kỳ vọng của cha mẹ đặt lên vai của đứa trẻ để rồi thất vọng, đau khổ. Cứ chấp nhận, đồng hành, dành hết mọi yêu thương và những điều tốt đẹp nhất mà ta có và giúp con làm hết khả năng; rồi, hạnh phúc sẽ hiện ra trong chính bất hạnh”.
Để giúp con tự kỷ vượt qua những khó khăn của hội chứng và hòa nhập với cộng đồng, trước hết phụ huynh phải vượt qua chính mình, tỉnh táo tìm kiếm ra phương pháp phù hợp nhất để can thiệp giúp con. Phương pháp đó phải bắt nguồn từ yêu thương vô điều kiện, từ sự nhẫn nại đến vô cùng.
“Gia đình là yếu tố quan trọng nhất trong can thiệp trẻ tự kỷ. Không có gia đình, những tác động, hỗ trợ từ phía những người làm nghề can thiệp như chúng tôi trở nên thiếu hiệu quả”, chị Phương Ái Vân, giáo viên Trường chuyên biệt Hy vọng Quy Nhơn nhấn mạnh.
NGUYỄN MUỘI