Nhân ngày thế giới nhận biết về chứng tự kỷ (2.4):
Là yêu thương vô cùng
Vâng, “nhận biết chứng tự kỷ” là như thế - “yêu thương vô cùng”. Gần 20 năm cùng con chiến đấu với tự kỷ, nghị lực, ý chí và tình yêu thương vẫn ăm ắp đến vô cùng. Câu chuyện của chị truyền cảm hứng cho rất nhiều phụ huynh có con mắc hội chứng tự kỷ và cả những bậc cha mẹ đang gặp khó khăn trong hành trình đồng hành cùng con.
Với truyền thông trong tỉnh, chị Nguyễn Thị Thanh Nhàn (47 tuổi, ở số 2 đường Huỳnh Ngọc Huệ, phường Trần Quang Diệu, TP Quy Nhơn) và con trai Nguyễn Mạnh Cường (19 tuổi) không còn xa lạ. Đây là một trong số ít những bà mẹ mạnh dạn chia sẻ câu chuyện, hình ảnh của mình và con trong quá trình can thiệp tự kỷ. Với chị, thừa nhận, thẳng thắn nói về tự kỷ cũng là một cách để cả gia đình kiên cường hơn.
Chị Nhàn và Cường đan sợi nhựa tại nhà.
Vì mẹ là mẹ của con
Những năm tháng đầu đời, cậu bé Cường có những biểu hiện khác lạ so với những đứa trẻ khác. Cháu không biết giao tiếp, chỉ thích ngồi một góc nhà, không chịu nói, di chuyển bằng các đầu ngón chân… Bằng linh cảm của một người mẹ, chị Nhàn quyết đưa con vào tận TP Hồ Chí Minh để khám tại Bệnh viện Nhi Đồng 1, bỏ mặc những lời chê trách, dị nghị. Và rồi, chị rơi vào “hố sâu” hoảng loạn, đau khổ thật sự khi nghe bác sĩ thông báo về một hội chứng mà mình chưa một lần nghe thấy nhưng đã được phác họa trước là không có thuốc chữa - tự kỷ.
Con đường phía trước phải đi như thế nào khi con trai hầu như không hợp tác với mẹ? Câu hỏi này lẩn quẩn trong đầu chị Nhàn hơn trăm lần, thường trực cả ngày lẫn đêm. Cho đến khi, chị nhận ra mình phải hiểu về tự kỷ trước, phải bước vào được thế giới của con.
Và bước chân đầu tiên của chị Nhàn trong hành trình can thiệp tự kỷ cùng con lại đầy dứt khoát và táo bạo. Cả vợ chồng chuyển hẳn vào TP Hồ Chí Minh định cư để con được điều trị, để mẹ theo học lớp trang bị kiến thức, kỹ năng can thiệp tự kỷ. Và để có tiền làm mọi việc ấy, chồng chị đi làm thuê, chị đi bán vé số. Nhưng cái cơ cực của cuộc mưu sinh không bằng một góc nỗi gian truân của việc chăm con, chiến đấu cùng con trong những trận la hét, đập phá, cắn xé..., pha chút tủi hờn vì bị xa lánh, xua đuổi từ những người không hiểu về tự kỷ.
Không ít lần, người mẹ ấy đã nghĩ đến việc ôm con từ giã cõi đời, chấm dứt tất cả những khổ đau chồng chất. Nhưng, khuôn mặt trong veo, vẻ hiền lành trong giấc ngủ của Cường giữ chị lại. Mọi người có thể buông tay, hắt hủi, riêng chị là không thể. Đơn giản, bởi vì chị là mẹ, là người đã mang Cường đến với thế giới này.
Ở thời điểm hiện tại, Cường đã biết làm công việc nhà, điều khiển các thiết bị nhà bếp dưới sự hướng dẫn của mẹ.
“Khó đi mẹ dắt con đi…”
Câu hát ru này in trọn trong lòng chị Nhàn từ những ngày đầu hạnh phúc đón thiên thần nhỏ chào đời. Thời điểm đó, chính chị cũng không nghĩ rằng hành trình “dắt con đi” của mình lại gian nan và xa xăm đến vậy.
Xé giấy cùng con, để mặc cho con cắn mình đến tứa máu trong cơn giận giữ, nói đủ thứ chuyện trên trời dưới đất một cách hăm hở với con... Đó là cách chị Nhàn thu hút sự chú ý của con vào mình. Ngày ấy, chỉ một giây con nhìn thẳng vào mắt mình, chú tâm vào những điều mình nói cũng làm người mẹ mừng đến phát khóc. Cứ từng chút, từng chút như vậy, chị từ từ đưa Cường trở về với cuộc sống.
“bởi vì chị là mẹ, là người đã mang Cường đến với thế giới này”
Năm 2010, việc Cường chính thức được vào lớp 1, đánh dấu một bước ngoặt lớn của gia đình chị Nhàn. Dẫu chậm hơn các bạn cùng lứa đến 4 năm, nhưng điều này là niềm vui của cả gia đình chị, bởi lẽ đi học là cơ hội để hòa nhập với cộng đồng. Hơn thế, khi Cường có thể đi học, mẹ và cha Cường có thêm thời gian để làm việc, tạo dựng lại kinh tế gia đình sau nhiều năm nợ nần. Trong thời gian này, chị Nhàn còn tham gia hỗ trợ can thiệp tại nhà cho một số gia đình có con tự kỷ khác trong tỉnh, chia sẻ kinh nghiệm qua điện thoại với các gia đình đồng cảnh ngoài tỉnh.
“Giữa năm 2017, khi Cường bước vào tuổi 19 cũng là lúc tôi nghĩ đến việc đưa con đi học nghề. Ý nghĩ này nảy sinh khi tôi trò chuyện với một người nước ngoài có con tự kỷ. Anh kể, ở đất nước anh, có những nhà máy tuyển dụng người tự kỷ. Đất nước mình chưa có. Vậy thì, người làm mẹ như mình phải tìm kiếm hoặc tạo dựng cho con”, chị Nhàn chia sẻ.
Biết rằng, chẳng ai chịu tuyển dụng lao động là người tự kỷ, tại mỗi nơi xin việc, chị Nhàn đều cam kết mình là người làm việc chính, chịu trách nhiệm hướng dẫn con. Công việc đầu tiên là bốc dỡ gỗ keo từ xe tải xuống. Sau đó, Cường và mẹ có 6 tháng làm việc tại Công ty TNHH may Thành Hiệp.
Chị Nguyễn Thị Dư, Giám đốc Công ty TNHH may Thành Hiệp, tâm sự: “Là cơ sở có nhiều lao động là người khuyết tật, tôi cũng mạnh dạn nhận Cường vào học việc vì muốn tạo cơ hội cho cháu được hòa nhập với mọi người. Cường chưa làm được những công việc phức tạp nhưng khá tập trung và nhanh nhẹn ở những công việc đơn giản. Quan trọng là bên cạnh Cường luôn có mẹ hướng dẫn, đồng hành”.
Về sau, do môi trường làm việc tập trung với giờ giấc nghiêm ngặt, chị Nhàn quyết định đưa con đi học đan sợi nhựa giả mây với mong muốn sẽ tạo thành một nhóm gia công sản phẩm ngay tại nhà. Vừa học, vừa dạy con theo cách chị cho là hiệu quả nhất, chị Nhàn thở phào khi Cường luôn hợp tác và tập trung. Hiện tại, Cường đan được trung bình 4 sản phẩm/ngày.
Con đường giúp con tự đứng được trong cuộc đời của chị Nhàn còn dài. Song, sự kiên nhẫn, tập trung của người mẹ này luôn làm người khác cảm phục. Hỏi chị, động lực ở đâu để “dắt con đi” lâu bền như vậy, chị cười thật hiền: “Ngoài tình thương, Cường cũng cho mình nhiều động lực từ những quan tâm nhỏ bé. Như khi ba vắng nhà, Cường luôn giành phần việc nặng để làm giúp mẹ. Như mới hôm qua, khi cả chồng và mình chẳng nhớ đến sinh nhật mẹ thì Cường lại tươi cười nhắc: Hôm nay là sinh nhật mẹ, Cường rất thương mẹ!”.
Tự kỷ là do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ. Tự kỷ có thể xảy ra ở bất kỳ cá nhân nào, không phân biệt giới tính, chủng tộc, giàu nghèo và địa vị xã hội. Tự kỷ được biểu hiện ra ngoài bằng những khiếm khuyết về tương tác xã hội, khó khăn về giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, hành vi, sở thích và hoạt động mang tính hạn hẹp lặp đi lặp lại.
(Theo Cục Bảo vệ và Chăm sóc trẻ em - Bộ LĐ-TB&XH)
NGUYỄN MUỘI